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Criança de Uberlândia tem pedido de remédio de R$ 16 milhões negado e família luta para conseguir tratamento



Uma campanha foi organizada pelos familiares para ajudar a criança.


Publicado em Janeiro 31, 2025 por Redação Pontal

Guilherme Antônio Rabelo de 12 anos é portador de Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) e luta contra o tempo para conseguir medicação. A doença genética neuromuscular rara, causa fraqueza progressiva e perda de massa muscular.

Natural de Uberlândia, no Triângulo Mineiro, Guilherme Antônio Rabelo, de 12 anos, é portador de Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Diagnosticado aos 8 anos, o filho de Elda e Leandro Rabelo, vive com a doença genética neuromuscular rara, que causa fraqueza progressiva e perda de massa muscular, afetando os movimentos do corpo, capacidade respiratória e cardíaca.
A expectativa para os portadores da doença é que vivam até os 22 anos, mas podem chegar a 30 ou 40 anos. O único medicamento capaz de mudar o prognóstico de Guilherme e desacelerar a progressão da doença se chama Elevidys, que foi aprovado recentemente para utilização excepcional no Brasil pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).

Dois fatores, contudo, impedem que Guilherme receba o medicamento: a criança está fora da faixa etária autorizada para o uso da droga em solo nacional e, por isso, teve o pedido da medicação negado pela Justiça. Além disso, a família precisa arrecadar R$ 15 milhões necessários para a compra do remédio.

 



Reprodução   /    Redação